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St. Lawrence University - Olá gente tudo bem? Sou Alessandra melo continuo aqui no canal conversando com vocês e hoje a gente vai abordar falar do momento da notícia como foi pra você recebeu o diagnóstico do seu filho com deficiência foi fácil foi de uma maneira delicada foi de uma maneira é é rude enfim ainda há muitos relatos de pessoas que que recebem o diagnóstico e às vezes saem até no hospital sem um diagnóstico da criança vou pegar síndrome de down de gancho eu tenho uma amiga de são paulo que o bebê dela nasceu ela tava jovem o marido dela jovem é o bebê nasceu e aí de parto normal e foi pra casa e daí uns dias que a criança estava em casa a criança apresentou uma um problema de saúde ela foi pra emergência com a criança foi sozinha aí quando ela chegou na emergência a médica falou assim o seu marido é japonês ela não não então você sabe que seu filho tem síndrome de down é desse jeito e ali as pernas dela faltaram ela desabou então assim ainda existe muita falta de humanização com os médicos os profissionais de saúde quando nos dá um diagnóstico dos nossos filhos né então assim é uma coisa que ainda choca é traumática para as famílias e a gente assim existe né um trabalho bem forte até o movimento Down que de conscientização é aquele levam cartilhas para os hospitais é um trabalho da rede ativadores eu fiz parte da primeira da equipe piloto da equipe de ativadores do movimento down foi um trabalho muito é um trabalho muito bacana que eles desempenham é de informação de disseminar a informação dentro da rede das redes públicas de saúde é dos conselhos dos postos né quem leva essa informação de que modo né e pode estar sendo dado a notícia pra essas famílias quando diagnosticada no caso com a síndrome de down mas assim é muito importante conscientizar os médicos por que eles estão lhe dando com ser humano ali né uma mãe com o pai que tão cheio de expectativa naquela criança e no momento que a criança nasce que é pra ser aquela festa aquela alegria e o médico vem e tira o tapete no meu caso foi engraçado foi uma gravidez de risco né porque na minha vida na minha gravidez anterior na minha da minha filha eu tive eclampsia então foi uma gravidez depois de 20 anos e aí a gente tentou de todas as formas que eu não voltasse a ter eclampsia por ter sido uma gravides muito difícil com várias intercorrências aí o momento do parto assim é que você foi uma cesariana que eu tomei anestesia que eu parei de sentir as dores na coluna que só quem está grávida no final sabe que a criança nasceu e tal é ai que legal bebezão lindo e tal eu fui pro foi conduzida pro apartamento é a suíte onde eu fiquei e é como ele nasceu prematuro a gente ainda ficou um tempo no hospital ai com 2 dias eu estava saindo do banho e eu escutei a médica falar assim temos que observar com muito cuidado falando para os residentes que estava ao lado dela porque isso é uma característica sindrômica nossa quando eu ouvi aquela palavra sindrômica e foi-me foi familiar e porque eu fiz quando mais jovem eu fiz curso de técnica de enfermagem nunca exerci a profissão mas essa palavra sindrômica foi dada no curso de técnico de enfermagem eu fui lá e olhei para a cara da médica eu falei assim a senhora está querendo dizer que meu filho tem síndrome ai ela olhou dentro e falou sim eu falei que síndrome ai ela síndrome de down na hora ali parecia que o chão tinha aberto assim e eu falei assim não você é louca eu meio que dei uma surtada ali da onde você tirou isso em nenhum exame constou nada disso fiz todas as ultras nada não tinha nenhuma hipótese ou suspeita que poderia ter síndrome de down ou qualquer outra deficiência ai eu falei assim você veio lá dos quintos dos inferno pra roubar a minha alegria sai daqui mandei ela sair e depois eu até me desculpei com a médica mas eu tive uma reação muito surtada na hora assim porque não é fácil pra ninguém você tem um bebê e você gera muitas expectativas com aquele bebê e no momento que você recebe um diagnóstico de síndrome seja ela qual for ou de alguma outra condição você é obrigada a engavetar todas aquelas projeções que você fez tudo que você fez com o seu filho que foi reconstruir tudo do nada de algo que você nem mesmo conhece eu escutei falar de síndrome de down no curso mas eu nunca convivi com ninguém com Síndrome de down eu nunca tive isso eh eh contato direto o máximo que eu vi foi na rua uma ou duas vezes mas nunca me aproximei ia eu não sabia o que é eu imaginei é que eu morei numa casa na adolescência que tinha um jovem que hoje eu sei que ele é PC já é falecido e é uma casa de vila e nas nossas áreas em comum davam de frente uma pra outra ele passava o dia ali naquela área gritando o dia inteiro então imaginei meu filho ficaria assim imaginei o que que a sociedade ia falar coitado do filho dela o filho dela é doente ao filho dela tadinho dele isso era o que mais me doia né e eu sei que a maioria das pessoas vivem histórias semelhantes às vezes mudam algumas circunstâncias mas as histórias acabam sendo bem parecidas e apesar de não ter sido assim olha o teu filho né ele é isso e aquilo é aquilo o outro mas a forma como você recebe a notícia que não você não está preparado para receber é difícil momento bem doloroso que a grande maioria enfrenta então eu queria saber de você como foi para você o momento da notícia foi difícil é foi foi suave você descobriu na gestação ou descobriu depois que nasceu que seu filho tem alguma deficiência e como foi pra você o começo disso tudo foi legal você acredita que os médicos precisam os profissionais de saúde eles precisam ter mais empatia ser mais humanizado no sentido de o da notícia para as famílias deixem seus comentários não esquece se inscrever e ativa o sininho ta e deixa seu comentário pra gente poder responder todos podem ter certeza tá bom a gente foi um prazer estar com vocês mais nessa semana um beijo tchau tchau tchau e aí ainda nem deu uma embolada no final vai ter que refazer.

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Goiânia:

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Regina Thornton, Washington. Abaetetuba: State University of New York Downstate Medical Center; 2009.

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